Mensen met lupus hebben ten minste één belangrijk orgaan dat is aangetast door een ziekte

In een recent internationaal onderzoek ontdekte de World Lupus Federation dat 87% van de respondenten die met lupus leven, meldde dat de ziekte een of meer belangrijke organen of orgaansystemen heeft aangetast. Meer dan 6,700 mensen met lupus namen deel aan het onderzoek uit meer dan 100 landen.

Lupus is een chronische auto-immuunziekte die ontstekingen en pijn kan veroorzaken in elk deel van het lichaam waar het immuunsysteem, dat gewoonlijk infecties bestrijdt, in plaats daarvan gezond weefsel aanvalt.

Bijna driekwart van de respondenten meldde dat meerdere organen waren aangetast, met gemiddeld drie aangetaste organen. Huid (60%) en botten (45%) waren de meest gemelde organen die werden aangetast door lupus, naast andere zwaar getroffen organen en orgaansystemen, waaronder nieren (36%), GI/spijsverteringsstelsel (34%), ogen (31 %) en het centrale zenuwstelsel (26%).

"Helaas krijgen mensen met lupus te horen dat ze 'er niet ziek uitzien', terwijl ze in werkelijkheid vechten tegen een ziekte die elk orgaan in hun lichaam kan aanvallen en talloze symptomen en andere ernstige gezondheidscomplicaties kan veroorzaken," zei Stevan W Gibson, president en CEO, Lupus Foundation of America, dat fungeert als het secretariaat van de World Lupus Federation. "Het belangrijke werk van de World Lupus Federation en haar leden helpt om het bewustzijn te vergroten van de uitdagingen waarmee mensen met lupus elke dag worden geconfronteerd en vestigt de aandacht op de behoefte aan meer ondersteuning over de hele wereld, ook van publieke en overheidsleiders om de financiering van kritisch onderzoek te verhogen , onderwijs en ondersteunende diensten die helpen de kwaliteit van leven te verbeteren voor iedereen die door lupus wordt getroffen."

Van de respondenten die melding maakten van orgaanimpact, werd meer dan de helft (53%) opgenomen in het ziekenhuis vanwege orgaanschade veroorzaakt door lupus en 42% kreeg van een arts te horen dat ze door lupus onomkeerbare orgaanschade hebben.

De impact van lupus op het lichaam gaat verder dan fysieke symptomen. De meeste respondenten (89%) meldden dat lupusgerelateerde orgaanschade leidde tot ten minste één belangrijke uitdaging voor hun kwaliteit van leven, zoals:

• Deelname aan sociale of recreatieve activiteiten (59%)

• Geestelijke gezondheidsproblemen (38%)

• Arbeidsongeschiktheid / werkloosheid (33%)

• Financiële onzekerheid (33%)

• Mobiliteits- of transportuitdagingen (33%)

"Een groot deel van de wereld is niet bekend met lupus en begrijpt niet de pijn waarmee we constant te maken hebben of de onzekerheid over welk orgaan of deel van ons lichaam lupus de volgende keer zal aanvallen", deelde Juan Carlos Cahiz, Chipiona, Spanje, de diagnose lupus in 2017 "Deze onderzoeksresultaten onderstrepen de ernstige impact die lupus op ons leven heeft en waarom er meer moet worden gedaan om het bewustzijn van deze ziekte te vergroten en onderzoek en zorg te bevorderen."