Duchenne spierdystrofie (DMD) is een zeldzame spierdegeneratieve ziekte die jaarlijks 16 op de 100,000 kinderen treft. Het wordt gekenmerkt door spier- en skeletzwakte die in de loop van de tijd verergert en meestal bij jongens voorkomt.
Helaas is er geen remedie voor DMD, maar er zijn behandelingen om te helpen bij symptomen van de ziekte, zoals hart- en longproblemen en de noodzaak van een rolstoel. De meeste jonge jongens met de diagnose DMD hebben een levensverwachting van ongeveer 27 jaar.
De oprichter van JAR van Hoop, James Raffone, heeft een zoon, James Anthony, die DMD heeft, en hij heeft deze organisatie opgericht om het bewustzijn te vergroten en donaties te verzamelen, zodat ze op een dag een remedie kunnen vinden. Tot nu toe heeft Raffone evenementen voltooid zoals het doen van duizenden push-ups en het rennen van duizenden kilometers om geld in te zamelen, maar de tijden veranderen.
Het wordt steeds moeilijker om mensen een bijdrage te laten leveren - ze hadden iets groots nodig.
Daarom gaat deze vader nog een grote stap verder om DMD in de hoofden van mensen en hopelijk en uiteindelijk in hun portemonnee te brengen door de Mount Everest te beklimmen. Hij trekt eind april samen met teamgenoten Matthew Scarfo en Dillon Doeden naar Kathmandu.
Ze zullen samenkomen met andere families die zonen hebben met Duchenne Spierdystrofie. Alleen al in Kathmandu heeft DMD de afgelopen 70 jaar 15 kinderen het leven gekost, en deze families willen maar al te graag alle middelen die ze hebben, samen met informatie over en therapie voor DMD delen. Na de ontmoeting van families begint de zware reis.
Raffone, Doeden en Scarfo beginnen dan aan een 12-daagse reis die hen van hun basiskamp op de Mount Everest naar een hoogte van 17,598 voet zal brengen. Het doel is om $ 750,000 in te zamelen voor onderzoek naar een nieuw medicijn voor de behandeling van DMD. Een klinische proef aan de Universiteit van Florida wordt gefinancierd door patiënten, waarbij het ingezamelde geld naar de $ 1.5 miljoen gaat die nodig is om de klinische proef met 12 patiënten uit te voeren.
De oprichter van JAR of Hope koos de Mount Everest om twee redenen. Ten eerste hadden ze iets groots nodig om een grote som geld in te zamelen, en ten tweede willen ze de kinderen eren die nooit konden hopen de machtige berg te beklimmen.
Tot op heden hebben Raffone en zijn organisatie bijna $ 9 miljoen ingezameld voor hulp aan gezinnen en voor onderzoek.
#duchennemusculairedystrofie
#mteverest
WAT U UIT DIT ARTIKEL MOET NEMEN:
- The founder of JAR of Hope, James Raffone, has a son, James Anthony, who has DMD, and he created this organization to raise awareness and garner donations so that one day they may find a cure.
- One, they needed something big to raise a large amount of money, and two, they want to honor the children who could never hope to climb the mighty mountain.
- Sadly, there is no cure for DMD, however, there are treatments to help with symptoms of the disease such as heart and lung issues and the need for a wheelchair.
