Young-Onset dementie treft meer dan 1200 mensen

A HOLD FreeRelease 2 | eTurboNews | eTN
Avatar van Linda Hohnholz
Geschreven door Linda Hohnholz

Meer dan duizend mensen die getroffen zijn door frontotemporale degeneratie (FTD), de meest voorkomende dementie onder de 60 jaar, kwamen samen om contact te maken, te leren en deel te nemen aan een gemeenschap die de ziekte begrijpt bij de allereerste hybride educatie van de Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) Conferentie, op vrijdag 8 april.              

Personen met de diagnose FTD, zorgpartners, zorgverleners, onderzoekers, professionals in de gezondheidszorg en experts uit de industrie woonden de 2022 Education Conference bij, zowel in het BWI Airport Marriott in de buurt van Baltimore, als virtueel. Bijna 200 mensen waren aanwezig in Baltimore voor de eerste persoonlijke conferentie-ervaring sinds 2019, terwijl meer dan 1,000 registranten uit 29 verschillende landen via livestream deelnamen.

De dag bestond uit presentaties die waren gericht op de nieuwste ontwikkelingen in FTD-onderzoek, de diverse ervaringen van FTD-zorgpartners en de taal van dementie, gepresenteerd door experts op het gebied van FTD/dementie. Zowel persoonlijke als virtuele deelnemers konden deelnemen aan interactieve breakout-sessies waarin de belangrijkste aspecten van de FTD-reis grondig werden bekeken.

AFTD's Persons with FTD Advisory Council, een groep mensen die leven met FTD en die helpen om het werk van AFTD te informeren, deelden hun visie op het leven met de ziekte. Later hield AFTD-bestuurslid Rita Choula, MA, de directeur van zorgverlening aan het AARP Public Policy Institute, de keynote-toespraak van de conferentie, waarbij ze de reis van haar moeder met FTD deelde en hoe haar familie de ervaring navigeerde. Mevr. Choula deed een oproep aan individuen en personen die getroffen zijn door FTD om "moedig te zijn" in het pleiten voor zorg, zowel voor hun dierbaren als voor zichzelf.

AFTD-oprichter Helen-Ann Comstock, AFTD-CEO Susan LJ Dickinson en AFTD-bestuursvoorzitter David Pfeifer leverden de slotopmerkingen van de conferentie, waarin zij reflecteerden op de geschiedenis van de organisatie nu AFTD haar 20-jarig jubileum nadert.

Andere prominente sprekers op het evenement van dit jaar waren onder meer AFTD Medical Advisory Council-lid Chiadi Onyike, MD, MHS; David Irwin, MD, hoofdonderzoeker van het Penn Digital Neuropathology Lab; Tania Gendron, PhD, van de Mayo Clinic in Florida; Angela Taylor, senior directeur onderzoek en belangenbehartiging bij de Lewy Body Dementia Association; en Laynie Dratch, ScM, CGC, van het FTD Center van de Universiteit van Pennsylvania.

Over de auteur

Avatar van Linda Hohnholz

Linda Hohnholz

Hoofdredacteur voor eTurboNews gevestigd in het eTN-hoofdkwartier.

Inschrijven
Melden van
gast
0 Heb je vragen? Stel ze hier.
Inline feedbacks
Bekijk alle reacties
0
Zou dol zijn op je gedachten, geef commentaar.x
Delen naar...